| 2014-10-17 10:48:19 "DJECA LEPTIRI"
Imati buloznu epidermolizu znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirovog krila. I običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, znači stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Zato oboljele često nazivamo "Djeca leptiri". Bebe se rađaju sa bolešću, a većina su 80-100%-tni invalidi već nakon nekoliko godina života. U Hrvatskoj trenutno ima 50-tak oboljelih od EB-a (uglavnom djeca i mladi, jer im je radi bolesti životni vijek bitno skraćen). DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize djeluje već 14 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, kao i iz susjednih zemalja. Katolička osnovna škola Šibenik uključila se u zajedničku akciju Debre i tvrtke Media plus „Majica jedna donacija vrijedna“. Prikupljeno je ukupno 2.600,00 kn. Kao znak zahvalnosti za sudjelovanje u akciji dobili smo 54 majice s logom Udruge i naše škole. Majice smo podijelili po razredima, a jednu ćemo staviti u hodnik škole. Ovim putem zahvaljujemo udruzi Debra. Nadamo se da će se na ovaj način uključit što više ljudi kako bi pomogli našim malim leptirićima. Martina Kolovrat |
| Katolička osnovna škola Šibenik |
