| 2021-10-26 11:24:20 Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi obilježava se od 25. do 31. listopada. Bulozna epidermoliza rijetka je i teška genetska bolest uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila i upravo zbog toga oboljele zovemo „djeca leptiri“. U navedenom tjednu intenzivno se govori o pitanjima adekvatne skrbi, kvalitete života oboljelih ali i njihovih obitelji te integraciji u zajednici osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize. Na sljedećoj poveznici pogledajte kratki film: https://www.youtube.com/watch?v=BMCOmLJXEEU&t=2s O „djeci leptirima“ i njihovim obiteljima u Hrvatskoj brine DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize koja je ove godine obilježila i 25 godina svog djelovanja. Kako bi javnosti na jednostavan način prikazala izazove koje dijagnoza donosi u svakodnevicu, DEBRA je izradila kratki animirani film u kojem ujedno pokazuje i svoju ulogu u poboljšanju kvalitete života oboljelih. Sam animirani film izrađen je uz pomoć sredstava Grada Zagreba, autori filma su Valent Balun i Ira Bulić, a glas djevojčici dala je glazbenica Lu Jakelić. „Već 25 godina DEBRA osluškuje potrebe djece leptira i njihovih obitelji usmjeravajući aktivnosti udruge prema poboljšanju kvalitete njihovih života. Iz dana u dan osluškujemo njihove potrebe usmjeravajući aktivnosti udruge prema poboljšanju kvalitete njihovih života, a individualnim pristupom nastojimo pružiti sveobuhvatnu zdravstvenu i socijalnu skrb. Bulozna epidermoliza zahtijeva multidisciplinarni pristup pa smo okupili ekspertni tim liječnika koji djeluje u Zagrebu, a obiteljima za to vrijeme osigurali besplatni smještaj u prilagođenom apartmanu. Na taj način im se olakšava liječenje, preveniraju komplikacije i potiče njihova socijalizacija. Veliku pažnju pridajemo i edukaciji sadašnjih i budućih zdravstvenih djelatnika kako bi zajednički podigli kvalitetu pružanja skrbi oboljelima“ Kampanju kao i rad udruge možete pratiti na: |
| Srednja škola Koprivnica |