Srednja škola "Braća Radić" Kaštel Štafilić

Nedavno smo na satu razredne zajednice razgovarali o Down sindromu. Budući da moja prijateljica iz razreda Magdalena ima sestru koja boluje od te bolesti, ona nam je održala prezentaciju o tome. Nakon prezentacije odlučila sam porazgovarati s Magdalenom te joj postaviti nekoliko pitanja koja mene, a vjerujem i ostatak laika po tom pitanju, zanimaju.

1. Magdalena, možeš li nam dati neke podatke o tvojoj sestri (kad je rođena, koliko godina ima)? Moja sestra se zove Ana, rođena je 26.7.1997. na svetu Anu što znači da ima 15 godina.
2. Kada se otkrilo da ti sestra boluje od tog sindroma (prije ili poslije porođaja)? Otkrilo se nekoliko dana nakon rođenja zbog čestih i raznolikih upala koje je imala.
3. Je li se život tvoje obitelji promijenio nakon rođenja tvoje sestre? Pa dosta se promijenio, mislim da su se moji roditelji našli pred puno novih izazova.
4. Jesu li tvoji roditelji bili dobro informirani o tom poremećaju, o teškoćama koje nosi i izazovima s kojima se obitelji susreću? Jesu.
5. Na koje poteškoće ti nailaziš kao sestra osobe oboljele od Down sindroma? Pa trenutačno mi je najveća poteškoća uskladiti svoju potrebu za izlascima i odgovornost u čuvanju sestre. Sestra ne može kod kuće ostati sama pa uvijek netko treba biti s njom pa kad je mama vani ja ju čuvam i obratno. To znači da ne mogu izaći kad god me volja i ostati koliko god me volja nego se trebamo uvijek unaprijed dogovoriti.
6. Imaš li neke posebne zadatke vezane za nju? Pa osim obveze oko čuvanja, baš i nemam.
7. Pohađa li tvoja sestra školu? Da, pohađa školu za djecu s posebnim potrebama „Juraj Bonaći“ u Splitu.
8. Postoji li mogućnost da ovlada nekim vještinama i zaposli se negdje nakon škole? Za većinu takve djece postoji mogućnost zapošljenja, međutim za moju sestru ne postoji jer je njen razvoj na razini djeteta od 4 godine.
9. Nailazi li tvoja sestra na neugodne situacije kad se nađe među nepoznatim osobama? Pa postoje ljudi koji joj se rugaju kad ju vide, tj. smiju se na račun toga kako i što ona priča. To su uglavnom djeca i ljudi koji nisu upoznati s tom bolešću ili nikad nisu čuli za to.
10. Kako se drugi ljudi ponašaju prema njoj? Ponašaju se normalno.
11. Je li tvoja sestra sretna u tvojoj obitelji? Da, sretna je. Mogu reći da je jako sretna.
12. Što ti radiš kako bi usrećila sestru? Igram se s njom, zajedno slušamo glazbu, pričamo...
13.  Imaš li još što dodati o životu tvoje obitelji? Pa mislim da je sve rečeno.

Zahvaljujem ti na tvojoj iskrenosti i ovim razgovorom željela bih da drugi shvate kako i s osobama koji su drugačiji od nas treba postupati pažljivo, plemenito i s ljubavlju.

U prilogu se nalazi izuzetno poučna prezentacija o Down sindromu.