SVJETSKI DAN SINDROMA DOWN
Autor: Maja Poslon Živković, 21. 3. 2015.
Svjetski je dan sindroma Down, koji se obilježava na prvi dan proljeća, što je prilika da se upozori na značajne poteškoće s kojima se još uvijek u Hrvatskoj susreću osobe s Down sindromom i njihovi roditelji. Od 2006. godine 21. ožujka se obilježava kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom.
Prema Izvješću o osobama s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz siječnja 2013. godine, u Hrvatskoj živi 1.528 osoba s Down sindromom, od toga u Zagrebu 319. Oko 55 posto osoba s Down sindromom su djeca i mladi do 19 godina, podjednako oba spola, što pokazuje da je Republika Hrvatska izuzetno poboljšala zdravstvenu skrb građana s Down sindromom i omogućila im dulji životni vijek, posebno kroz operativne zahvate srca na koju su djeca s Down sindromom upućivana kao i sva druga djeca, što nije bio slučaj prije 15-ak godina.
Oko 62 posto vještačenih osoba s Down sindromom u sustavu socijalne skrbi ima potrebu za punim opsegom tuđe njege i pomoći. Najčešće zabilježene dijagnoze su umjerena mentalna retardacija, prirođene srčane greške, poremećaj razvoja govora, oštećenje vida.
Prosječno jedno od 650 novorođene djece rađa se s Downovim sindromom. Taj poremećaj sprječava normalni tjelesni i mentalni razvoj djeteta. Down sindrom smatra se jednim od najčešćih genetskih odstupanja pri kojem postoji višak jednog ili dijela jednog kromosoma što uzrokuje različite probleme u psihofizičkom razvoju djeteta. Odstupanje se očituje u tome da se tijekom diobe spolnih stanica 21. kromosom kopira tri puta stoga je i 21.3. simbolično odabran kao datum kada se obilježava Međunarodni dan sindroma Down.
Osim klasične trisomije 21, postoje osobe sa sindromom Down koji imaju dvije različite vrste stanica, jednu s normalnim brojem kromosoma, a drugu s 47 kromosoma, tzv. mozaicizam. Postoji i treći oblik kada dolazi do translokacije dijela kromosoma 21. Mozaicizam se javlja u samo 1-2 posto slučajeva sindroma Down, a translokacija se javlja u 3-4 posto slučajeva.
U Hrvatskoj je trenutno 68 djece s Down sindromom potpuno integrirano u redovni obrazovni sustav
Udruga Down sindrom Zagreb, koja u sklopu projekta "Sunčana strana dlana" i ove godine organizira obilježavanje Svjetskog dana sindroma Down, upozorava da svakom djetetu s Down sindromom u Hrvatskoj još uvijek nisu osigurani pravodobna intervencija, te stjecanje vještina i znanja na temelju kojih bi se ono moglo uklopiti u školski sustav. Djetetu s Down sindromom treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te na taj način ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja, ističe udruga.
Baš kao ti i ja,
Ponekad ljuta,
Ponekad gladna,
Ponekad žedna,
Ponekad pospana,
Ponekad radosna,
Ponekad tužna
i ima potrebu za
nježnošću i ljubavlju
Baš kao ti – kao ja!
(Mama Ann-Christin Latzon)
