Udruga oboljelih od leukemije i limfoma u Čakovcu
Autor: Dubravka Kosier Čakarun, 12. 10. 2017.
Udruga oboljelih od leukemije i limfoma sa sjedištem u Čakovcu (UOLL) djeluje od 1998. godine, neprofitna je, a osnovana je sa svrhom pružanja pomoći oboljelima od teških malignih bolesti na području Hrvatske.
Udruga vodi brigu o oboljelima od leukemije, mijeloma, limfoma, GIST-a (gastrointestinalnog stromalnog tumora) te srodne hematoloških i onkoloških bolesti. Udruga surađuje sa KLUB HEO ZAGREB Prva Hrvatska udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti i Udrugom za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima Zagreb "Krijesnica".
UOLL je inicirao prvu transplataciju jetre kod tada jednogodišnje djevojčice Elene Posavec u Parizu, a za istu akciju od Vlade Republike Hrvatske i Ureda predsjednika RH Sjepana Mesića primila je 2001. godine nagradu za „Volonterski pothvat godine“.
Financirali smo ugradnju prve pužnice u Hrvatskoj (za Kristinu Plačko), a to je bila pokretačka snaga za veliku humanitarnu akciju „Dajmo da čuju“.
Udruga u sklopu svojih aktivnosti pomaže u opremanju bolnica u RH (kupili smo aparat Digestor u vrijednosti preko 120.000,00 kn za Županijsku bolnicu u Čakovcu, osobno uredsko računalo instalirano u Zavodu za tipizaciju tkiva u KBC Zagrebu Klinici Rebro u vrijednosti od 12.000,00 kn, te Općoj Bolnici Vukovar poklonili smo 30-tak umjetnina za opremanje bolnice) za što je od istih dobiveno priznanje i zahvala.
Do 2014. godine pomogli smo preko 400 tinjak obitelji u kupnji lijeka i/ili terapije. Za samo jednog oboljelog izdvoji se basnoslovni iznos koji prelazi čak 100.000 kuna. UOLL je pomogla Edinu Okanoviću iz Rijeke u kupnji osobnog vozila GOLF-2 (vrijednost doniranog vozila bila je 21.000,00 kuna) u koji je ugrađen ručni komandni mehanizam za upravljanje invalidne osobe. UOLL je poznat po zahtjevu za uvrštenje lijeka imatinib mesilata (Glivec-a) na listu HZZO, a temeljem provođenja CECOG-ove (Beč u Austriji) međunarodne studije za ispitivanje lijeka imatinib mesilata (Glivec) u terapiji oboljelih od GIST-a (gastrointestinalnog stromalnog tumora).
UOLL je za oboljele od GIST-a, u razdoblju kada lijek nije bio na listi za tu indikaciju, uspjela namaknuti financijsku potporu donatora u iznosu preko 1.500.000,00 kn (organizirali smo mnogobrojne akcije i humanitarnih koncerta diljem RH, za svakog ponaosob). Uključivanjem naših oboljelih članova iz Republike Hrvatske u međunarodnu studiju, UOLL je osigurala besplatan lijek za 10-tero obljelih od GIST-a, uštedjevši državi izdatak od 5.280.000,00 kn, za dvije godine trajanja studije. Od travnja 2006 godine uspjeli smo u svojim zahtjevima da se rituksimab (MabhTera) uvrsti na listu lijekova HZZO- a i za prvu liniju terapije kod agresivno CD 20 pozitivnog non-Hodking limfoma.
Brojne uspješne aktivnosti udruge potiću nas da nastavimo s novim planovima i njihovom realizacijom, a sve u vidu daljnjeg poboljšanja statusa oboljelih članova udruge, svih oboljelih, te zdravih, koji to zdravlje žele sačuvati. Bili smo sudionici i inicijatori za važnost promiđbe donatorstva s naznakom na donaciju koštane srži i matičnih stanica iz krvi, a u svrhu povečanja broja donatora u RH i osnaživanje postoječeg registra dobrovoljnih davatelja kako bi se kvalitetnije povezali sa svjetskim registrima.
UOLL je, uz pomoć sponzora, naručitelj Kliničke studije o upotrebi novih lijekova u liječenju leukemije (kondiciranje bolesnika u predtransplatacijskom ciklusu liječenja uz upotrebu novih tzv. pametnih lijekova), u KBC Zagreb Klinika «Rebro».
Zalažemo se za očuvanje i zaštitu okoliša, te organiziramo stručna predavanja i edukaciju kako postupati sa otpadom, a u suradnji sa komunalnim poduzečima.
Provodimo aktivnosti pomoći sudionicima dommovinskog rata i njihovim obiteljima ( braniteljima, udovicama, djeci stradalnika domovinskog rata ) koji su nakon završetka rata oboljeli od teških malignih bolesti i potičemo razmjenu iskustava oboljelih branitelja.
Osnivač i sadašnji predsjednik ove Udruge Emil Vibović dobitnik je nagrade "Zrinski" za 2009 godinu. Nagrada mu je dodjeljena za nesebičan volonterski rad u 10-godišnjem djelovanju Udruge, na provođenju programa pomoći oboljelima i njihovim obiteljima, podršci u istraživačkom radu na području etiologije, terapije i liječenja leukemije, limfoma, mijeloma,GIST-a i srodnih hematoloških bolesti. Bio je inicijator i naručitelj kliničkih istraživanja za mnoge tkz. pametne lijekove, a u cilju da se isti uvrste na listu lijekova koje financira HZZO ( Glivec,Mabhtera,...), u više navrata inicijator i organizator stručnih predavanja i seminara. Inicijator je i jedan od osnivača prve ( socijalne ) Društvene Zadruge Halycanum u Međimurju. Svime time dao je znatan doprinos unapređenju zdravstvene i socijalne zaštite u Republici Hrvatskoj, a svojim humanitarnim radom poboljšao je kvalitetu življenja osoba koje se liječe od teških malignih bolesti.
sat
|
početak - završetak
|
0.
|
7.10 - 7.55
|
1.
|
8.00 - 8.45
|
2.
|
8.55 - 9.40
|
3.
|
9.50 - 10.35
|
4.
|
10.40 - 11.25
|
5.
|
11.30 - 12.15
|
6.
|
12.30 - 13.15
|
7.
|
13.20 - 14.05
|
8.
|
14.10 - 14.55
|
9.
|
15.00 - 15.45
|
10.
|
15.50 - 16.35
|
« Rujan 2024 » | ||||||
Po | Ut | Sr | Če | Pe | Su | Ne |
26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 |
2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |